Un manifeste pour les droits de nos données de santé
: http://radar.oreilly.com/2009/06/manifesto-health-data-rights.html.
Tim O’Reilly a publié un court manifeste pour les données de santé - http://www.healthdatarights.org -, s’inspirant des principes pour les données publiques ouvertes - http://www.internetactu.net/2007/12/20/principes-pour-des-donnees-publiques-ouvertes/ - : "à une époque où la technologie permet à l’information personnelle de santé d’être toujours plus facilement stockée, mise à jour et échangée, les droits suivants devraient devenir évidents et inaliénables. Nous avons le droit :
- de posséder nos propres données de santé.
- de connaître la source de chaque élément de ces données.
- de rentrer en possession d’une copie complète de nos données de santé personnelle, sans délai, à un coût minimal.
- de partager nos données avec d’autres comme il nous sied."
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